Carlota disfrazada de payaso

Mi nombre es Gema Arcusa, actualmente soy Vicepresidenta segunda y Delegada en Burgos de AEPMI-Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, pero sobre todo, y lo más importante, soy la mamá de dos preciosas niñas, Carlota de 8 años y Celia de 7 años. Carlota está diagnosticada de una de estas patologías mitocondriales.

    • ¿Qué es para ti una enfermedad rara?

Se llaman “raras” porque se ha hecho una traducción del inglés que las denomina “rare diseases”, pero realmente se tratan de enfermedades “poco frecuentes” o de “baja prevalencia”, que es como cada vez más las conocemos.

En definitiva, hay muchas enfermedades raras (más de 8.000), pero de cada enfermedad rara hay muy pocos afectados.

Para que una enfermedad se considere rara, poco frecuente o de baja prevalencia, tiene que tener una incidencia en la población de 5 afectados por cada 10.000 habitantes.

Por eso no nos gusta que nos llamen “raros”, simplemente somos pocos afectados por una misma enfermedad muy poco conocida.

    • ¿Por qué el asociacionismo es absolutamente necesario cuando una familia se encuentra con un hijo afectado por una enfermedad rara?

Yo ya hace tiempo que me di cuenta de que en el mundo en el que vivimos las cruzadas individuales no nos llevan a ningún sitio. Sin embargo cuando sumas fuerzas la sociedad te tiene más en cuenta.

Yo contacté con la asociación llena de dudas y miedos acerca de la enfermedad, y enseguida encontré a un montón de familias, con las mismas dudas y con los mismos miedos. Solo con sentirte comprendida te basta para levantar la cabeza y seguir para adelante. Aunque no se terminen nunca las dudas y los miedos, el compartirlo ayuda mucho a sobrellevarlo.

Pronto me di cuenta, que como mi hija había muchos otros afectados, y que la mejor forma de conseguir avanzar en el conocimiento de la enfermedad era luchar por todos, mi hija incluida.

Yo, ahora, me considero una representante de un colectivo de personas a las que nos une el mismo objetivo: obtener información sobre esta enfermedad, para poder atajarla y mejorar la calidad de vida de nuestros afectados, entre los que está incluida Carlota, como uno más.

Carrera por las enfermedades raras
    • Antes de AEPMI, ¿quiénes eran los que más te apoyaban? ¿Cómo?

La familia. La familia es el pilar básico para que todo se intente llevar con la mayor normalidad. En mi caso, mi familia es mi mejor apoyo. Me considero una afortunada y lo valoro y agradezco todos los días.

Pero también conozco casos que, lamentablemente, la familia no logra superar los miedos y la angustia de ver sufrir a un hijo y, al drama de la enfermedad, hay que sumar el drama de la soledad. Muy duro.

    • ¿Qué fue lo que te motivó para enfrentarte con valentía y fuerza tu situación?

El profundizar en el conocimiento de la enfermedad. No se puede vivir con tantas dudas y con tanta falta de información. Mi motivación cada día es intentar buscar el origen de la enfermedad, para así poder conseguir algún remedio y, sobre todo, mejorar la calidad de vida del enfermo y de sus familias, no sólo a nivel físico, sino también a nivel emocional.

    • ¿Cómo conseguiste contactar con otras personas que vivían tu misma realidad? ¿Tu profesión te facilitó la labor o tuviste que partir de cero?

Al principio partes de cero y estás muy perdida, pero hoy en día tenemos internet y tenemos las redes sociales, que son una puerta de acceso directo para contactar con otras familias, otros afectados, médicos, investigadores, científicos… no quiero ni imaginarme esta misma situación hace apenas 20 años.

    • Para las personas que sufren enfermedades raras (tanto directa como indirectamente) la opción más fácil es lamentarse sin hacer nada. ¿Cómo conseguís animarles para que se unan a vuestra causa?

Lamentarse nunca es bueno en nada, nunca, da igual si estás enfermo o no lo estás. Siempre hay que buscar el lado positivo de las cosas, y buscando, siempre lo encuentras, pero para encontrarlo tienes que quererlo. Siempre hay un periodo de duelo o aceptación, que en cada caso puede ser más o menos largo, pero pasado ese periodo durísimo, lo siguiente es intentar buscar la normalidad. Yo podría hablarte y presentarte a decenas de familias ejemplares que teniendo en casa un drama inimaginable para algunos, sin embargo, al final logran esa “normalidad”. Aunque cueste creerlo, se puede ser feliz, si realmente quieres serlo.

La familia de Carlota
    • ¿Cuáles han sido las dificultades a la hora de sacar adelante la asociación AEPMI? ¿Y lo que la ha ayudado a avanzar?

AEPMI es una asociación pequeña, que tiene pocos recursos. Todos los que estamos al frente de ella, desde su origen en el año 2000 somos familiares de afectados. Todos tenemos nuestras obligaciones y trabajos, o nos dedicamos al cuidado del enfermo, y nos queda muy poco tiempo libre al día. Bueno, pues yo decidí dedicar el poco tiempo que me queda al día para la asociación. Toda nuestra dedicación es altruista, nadie cobra un sueldo, pero todos tenemos la misma ilusión. Recientemente hemos renovado la Junta Directiva y hemos formado un equipo de trabajo cargado de ilusiones y de proyectos, y la unión y ganas de este equipo está consiguiendo grandes avances.

Una de las mayores dificultades también para una asociación tan pequeña, es conseguir fondos. Por un lado, están las subvenciones, que cada vez son menos cuantiosas y más difíciles de conseguir porque cada vez hay más competencia. Por otro lado, el mayor recurso lo obtenemos gracias a la implicación directa y voluntaria de las familias que, a través de eventos y campañas solidarias, consiguen obtener fondos. Fondos que exclusivamente se destinan a la investigación.

    • ¿Te habría gustado recibir más apoyo por parte de los médicos?¿Y por parte de la Administración?

Este es uno de los principales obstáculos de cuando vas solo en este viaje, no tienes apoyo de nadie y nadie sabe nada. Yo llamaba a puertas de médicos cuando simplemente era Gema, y no obtenía respuesta. Ahora llamo a la misma puerta y cuando me presento como embajadora de una Asociación que representa a un colectivo, las puertas se abren.

Una de estas puertas que se abrió y que siempre está abierta, es la del investigador Julio Montoya, de la Universidad de Zaragoza. Él es el director del Comité Científico de AEPMI, y junto a otros investigadores y médicos, nos asesoran en todas las cuestiones científicas que se nos presentan. Pero además Julio ya es parte de esta gran familia mitocondrial, su conocimiento y dedicación, y sobre todo su implicación y trato hacia el afectado y sus familias, ha cambiado el rumbo de la asociación.

En cuanto a la Administración, no hace falta contar lo que todos sabemos, las consecuencias de la crisis y de la mala gestión, y los famosos “recortes”, sobre todo en sanidad y en asuntos sociales, lo único que ha provocado es un profundo caos, del que va a ser muy difícil poder salir.

Pero una de las peores consecuencias de esta pésima gestión ha sido el abandono del apoyo para la investigación por parte de la administración. Porque en el caso de las enfermedades raras, si nos cortan la investigación, nos cortan la vida.

Gracias a las asociaciones, estamos consiguiendo que se sigan manteniendo abiertos proyectos de investigación. Cada vez más, los científicos (médicos e investigadores) son los que acuden a las asociaciones para conseguir recursos y apoyo.

Por eso creo tanto en el asociacionismo.

    • ¿Qué progresos has realizado gracias a esta asociación que no podrías haber alcanzado por ti misma?

En primer lugar, avanzar en el conocimiento y en la información de la enfermedad y, sobre todo, en la experiencia personal de haber conocido, por un lado, a familias excepcionales, y por otro lado, a científicos con ganas de ayudarnos. Podríamos decir que el progreso está en el intercambio, recíproco, de información y experiencias, entre afectados y científicos.

OK a la vida
    • ¿Qué proyectos te gustaría llevar a cabo en el futuro dentro de AEPMI?

Básicamente proyectos destinados a la investigación, y por otro lado, proyectos sociales, como son los encuentros nacionales de familias con afectados mitocondriales que organizamos en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), que tenemos en Burgos.

    • La sanidad perfecta para ti es aquélla que…

Además de la atención al paciente, continúe con el tratamiento, y que además sea universal e igual para todos, pero de verdad.

    • ¿Dónde o cómo recuperas fuerzas, te cargas de ilusión?

Con mi familia, disfrutando cada pequeño detalle, sobre todo dedicando el tiempo de ocio a pasear y ver mundo, acompañada de los que más quiero. Enseñando a mis hijas lo bonito que es vivir a pesar de las dificultades. Cuando miro sus caras ilusionadas, con pequeños detalles, y veo dibujada una sonrisa, entonces cargo pilas.

    • Admiras a…

Todas las familias que tienen a un afectado por una enfermedad rara, o no rara, y que han aprendido a seguir siendo felices.

    • ¿Qué mejorarías en nuestra ciudad? ¿Y en nuestro país?

Ufff… la tolerancia, el respeto y la educación.

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